메디칼타임즈=최선 기자"몇 년, 몇 십년이 걸리더라도 밝은 마음으로 끝내 폼페병과의 전쟁에서 승리할 거에요."선천성 희귀난치성 질환인 폼페병과 투병하고 있는 여고생 조수빈 양(만18세, 부개여고 3학년)이 평생 바라던 작가의 꿈을 이뤘다. 지난 4월 13일 서촌 건강책방 일일호일에서 열린 출판 기념 북토크에서 저자 조수빈 양과 가족들이 기념촬영을 했다.지난 4월 13일 토요일, 서촌 건강책방 '일일호일'에서는 폼페병 환자 조수빈 작가의 첫 책 '나답게, 여전히 - 안녕 폼페야!'(조수빈 저, 서세찬 그림, 하움출판사 펴냄)의 출판을 기념해 50여명의 관계자들이 참석한 가운데 저자 북토크와 전시회가 진행됐다.폼페병은 선천적으로 당(글리코겐) 분해에 필수적인 효소가 부족하거나 결핍돼, 과량의 당이 근육세포에 쌓이면서 근육이 약해지는 진행성 신경근육질환이다. '나답게, 여전히-안녕 폼페야!'는 폼페병과 함께 18년을 살아온, 조수빈 양의 자전적 에세이로 남들과 조금은 다르지만 나다운 삶을 일구는 명랑한 열 여덟 여고생의 이야기를 담았다. 여기에 일러스트 작가의 꿈을 가진, 희귀질환 뮤코다당증 환자 서세찬 씨가 책의 삽화를 담당했다. 이날 책방에서는 책의 삽화를 완성한 후 세상을 떠나 자리에 함께 하지 못한 서세찬 그림작가의 전시회도 함께 열렸다. 거동이 불편해 외부로 나가지 못하는 상황에서 글쓰기는 조수빈 양 자신이 삶을 멈추지 않고 앞으로 나아가고 있음을 확인할 수 있는 해방구였다고 말한다. 수빈 양은 삼국지 읽기를 좋아해 '딸이 엄마에게 들려주는 삼국지 이야기' 3권을 직접 써 엄마에게 선물할 만큼 글쓰기를 좋아했다.수빈 양은 이번 22대 국회의원 선거 투표에도 직접 참여했다. 북토크 장소를 병원이 아닌 휠체어를 탄 상태로 어렵게 이동해야 하는데도 불구하고, 굳이 서촌 건강책방 일일호일을 고집한 것도 그저 단순하게 폼페병 환자라는 타이틀로 세상에 남고 싶지는 않았기 때문이다. 나답게 여전히 씩씩하고 당차게 그리고 평범하게 주어진 삶을 살아가고 싶었다고 한다. 조수빈 양은 "간절한 소망이었던 작가의 꿈을 이루고, 내 책에 공감하고 응원하는 독자분들을 만난 오늘이 꿈만 같다" 며 "조금 느리고, 다를지라도 나만의 속도로 앞으로 나아가고 성장해온 내 이야기가 희귀난치성 질환에 대한 사람들의 시선을 변화시키고, 나와 같은 환자들에게 희망과 용기를 전할 수 있기를 바란다"고 소감을 전했다. 폼페병과 함께 18년을 살아온, 조수빈 양의 자전적 에세이자, 두 명의 희귀질환 환자가 글과 그림을 그려 완성한 책이날 행사에서 수빈 학생의 통역을 담당하기도 했던 아빠 조방희 씨는 "수빈이는 하고 싶은 것은 꼭 이루고자 하는 열정이 대단한 아이"라며 "아이를 가여워 하기보다는 대견하게 생각하는 엄마 아빠의 시선처럼, 다른 사람들도 수빈이를 그렇게 바라보길 원한다"고 말했다.책의 출간과 수빈 양의 특별한 북토크와 그림 전시회가 가능했던 것은 많은 사람들의 노력이 함께 했기 때문이다. 책 출간은 삼성서울병원 소아청소년 완화의료팀 '소담누리'의 정서적 지원사업 활동 중 하나로 기획됐다. 소담누리는 중증희귀난치질환으로 치료받고 있는 소아청소년 환자와 가족들이 치료 과정에서 경험하는 신체적, 심리적, 사회적 어려움을 완화시키기 위해 의사, 간호사, 사회복지사, 요법치료사 등 여러 분야의 전문가들이 다학제적 돌봄을 제공하고 있다. 삼성서울병원 소아청소년 완화의료팀 노현승 전담의사는 "중증희귀난치질환을 가지고 자신만의 속도로 성장하며 작가라는 자신의 꿈을 이룬 수빈이의 이야기는 다른 환아와 가족들에게 큰 위로와 용기로 다가올 것"이라고 말했다. 행사를 함께 진행한 건강책방 일일호일 역시 수빈 양의 건강 상태 등으로 인해 수 개월에 걸쳐 몇 번씩 행사가 미뤄졌음에도 끝까지 기다려 주며 행사를 준비했다. 건강책방 일일호일 김민정 책방지기는 "자신이 직접 쓴 책을 가지고 사람들 앞에 서고 싶었던 수빈 양의 오랜 소망이 일일호일에서 실현돼 기쁘게 생각한다"며 "수빈 양이 오래도록 건강해서 두 번째 세 번째 책도 함께 소개할 수 있기를 바란다"고 말했다. 

메디칼타임즈=최선 기자의학드라마(메디컬드라마)가 드라마의 장르로 자리잡은 데 이어 의학적인 내용을 주제로한 의학연극도 대중에게 호평을 받고 있다.30일 일상 속 건강에 대한 생각을 교류하는 건강 플랫폼, 건강책방 일일호일은 "중독을 다룬 극단2악장의 의학연극 '너는 모든 중독'(연출 박현정) 공연이 26일 성황리에 끝났다"고 밝혔다.'너는 모든 중독'은 현대인이 가진 질병과 증상이 사회와 맞닿는 지점을 찾아내고, 의학의 관점을 빌려 우리 스스로를 바라보는 연극을 만드는 극단2악장의 '의학연극시리즈'의 5번째 작품이다.해당 작품은 낭독극 형태로 배우들이 별도 무대 장치나 움직임 없이, 꼭 필요한 음악, 소품 정도만 최소한으로 사용되며 관객이 상상력을 발휘할 수 있도록 지문까지 포함해 텍스트 전체를 낭독하기 때문에 '듣는 연극'이라고도 불린다. 일일호일은 지난 26일 극단2악장의 낭독극 '너는 모든 중독'(연출 박현정) 공연을 성황리에 마쳤다고 밝혔다. 평범했던 어느 비정규직 근로자가 알콜중독자로 전락한 후, 중독을 이겨내기 위해 겪는 각종 금단현상의 모습을 환상의 세계로 표현하며 주제에 대한 관객들의 몰입과 이해를 돕는다.극단2악장의 박현정 대표가 극작과 연출을 맡았으며 김다솔, 정혜지, 민경석, 박철현 배우가 출연했다. 이와 함께 중독에 대한 의학적 정보 전달의 정확성을 높이기 위해 사당숲정신건강의학과 이연우 전문의가 작품의 감수에 참여했다.이날 행사에서는 공연 후 극단2악장 단원들과 일일호일 책방지기가 함께 한 관객과의 만남을 통해 공연에 대한 생각을 교류했다.극단2악장은 작품을 통해 대한민국 사회에서 중독이란 특이하고 불행한 사연을 가진 사람에게만 찾아오는 징벌이 아님을 은유적으로 무대화하고 싶었다고 기획의도를 밝혔다.참석자들은 술에는 관대하지만 알코올 중독환자는 낙인하는 우리사회의 문제를 공감하고 중독을 경험한 환자들의 재활과 회복을 위한 사회적 지지 방안을 모색했다.  극단2악장 박현정 대표는 "다층적 의미를 가진 '중독'을 주제로 한 연 극을 건강책방 일일호일에서 선보이게 돼 더욱 의미있게 생각한다"며 "앞으로도 극단2악장은 연극과 의학의 연계 가능성을 모색하고 이를 대중적으로 알릴 수 있는 다양한 행사를 기획할 예정"이라고 밝혔다.건강책방 일일호일 김민정 책방지기는 "중독이라는 건강 문제를 책이 아닌 연극을 통해 책방을 찾은 분들과 소통할 수 있어 신선했다"며 "앞으로 일일호일은 일상 속 건강에 대한 생각을 교류하는 건강 플랫폼으로 우리시대의 건강 아젠다를 발굴하고 대중과 함께 소통하는 활동을 적극적으로 모색할 것"이라고 말했다.일일호일은 헬스커뮤니케이션 회사 엔자임헬스(대표 김동석)에서 운영하는 국내 최초의 건강책방이다. 일상 속에서 건강에 대한 생각을 발견하고 교류하는 플랫폼을 목표로, 대중을 대상으로 건강에 대한 책을 소개하고 강연, 교육 활동, 전시, 장터, 건강 캠페인 등을 진행하고 있다. 

메디칼타임즈=최선 기자 의료인부터 환자단체, 동물병원협동조합, 환경운동가 등 건강과 관련한 다양한 영역의 전문가 그룹이 추천한 건강책 100권이 소개된다. 헬스커뮤니케이션 회사 엔자임헬스가 운영하는 국내 최초 건강책방 일일호일(日日好日)은 2022년 건강백서를 선정했다고 4일 밝혔다. 서촌 통인시장 맞은 편에 위치한 일일호일은 건강에 대한 새로운 생각을 제시하는 100권의 건강책, 건강백서를 기반으로 한 건강 전문 큐레이션 책방이다. 매년 1월 새롭게 선정되는 건강백서는 시, 소설, 에세이, 만화, 그림책, 사회과학서 등 다양한 장르를 망라해 신체, 정신, 사회, 동물, 환경 등 폭넓은 범위에서 건강에 대한 새로운 생각을 제시한다. 2022년 건강백서로 새롭게 단장한 건강책방 일일호일의 서가 2022년 건강백서는 보건의료인과 환자 단체 등 의료 그룹만이 아니라 동물병원협동조합, 환경 운동그룹, 사회복지재단, 기상학자, 식품전문가 등 건강과 관련한 폭넓은 전문가 그룹의 추천을 통해 완성했다. 선정된 건강백서는 20가지 건강 테마를 기반으로 큐레이션해 1월 4일부터 일일호일 서가에 소개된다. 일일호일이 선정한 2022년의 테마에는 '건강한 신체', '죽음', '질병과의 공존' 등 우리 몸에 대한 이야기부터 '정신질환서사와 '마음의 치유', '관계의 재발견' 등 정신건강에 대한 다양한 책이 포함됐다. 이와 함께 '기후변화', '건강형평성', '건강한 노년', '지속가능한 식사'와 같은 사회적 건강과 반려동물에세이, 가드닝, 건강한 여행 등 건강책에 대한 범위를 확장했다. 일일호일에서는 이러한 20가지 테마를 집중, 확장해 건강에 대한 다양한 화두를 제시하는 기획전이 연중 진행된다. 또한 책을 매개로 건강에 대한 생각을 교류할 수 있도록 저자 북토크 및 독서모임, 체험형 클래스 등도 진행 예정이다. 일일호일 김민정 책방지기는 "올해 건강백서는 각계의 전문가 그룹이 추천에 참여해 건강에 대한 깊고 넓은 생각을 제시하고, 숨어 있던 건강양서를 발굴했다는 의미가 있다" 며 "올해도 일일호일은 건강백서를 중심으로, 일상 속에서 건강의 가치를 새롭게 발견하고 교류하는 공간으로 다양한 활동을 진행할 예정"이라고 밝혔다. 한편, 일일호일의 모든 영업 활동은 최근 코로나 19의 확산 상황에 맞춰 사회적 거리두기 단계 지침과 철저한 방역수칙에 따라 운영한다.